Vocación, compromiso, lucha, impotencia, dolor, confianza, prestigio, esperanza, caos, amor y pasión son algunas de las palabras con las que el común de la gente puede asociar a un Hospital Pediátrico Público. Pero para los niños que están internados esperando un trasplante de corazón en el
Hospital Garrahan, la institución es todo eso y mucho más.
“El hospital siempre abrió las puertas a los impulsos, a los desarrollos y a lo novedoso que los profesionales proponían”, comentó el
Dr. Horacio Vogelfang, Jefe de Servicio de Trasplante Cardiaco y Cirugía Vascular Periférica del Hospital Garrahan, quien fue el primero en generar un programa estable de trasplante cardíaco infantil en un Hospital Público para que todos los niños pudiesen obtener tan sofisticado tratamiento.
El primer trasplante cardíaco en dicho Hospital se realizó en octubre de 2000. Y más allá de que muchos niños lograban obtener su trasplante, muchos otros no. El 40% de los pacientes fallecían en la espera. Debido a esto, el equipo de trabajo del Dr. Vogelfang decidió que debían conseguir la manera de hacer que estos niños puedan sobrevivir hasta la llegada de un donante adecuado, por lo que consideró que el Berlin Heart, una consola desplazable (con ruedas) que genera el impulso de la sangre que entra en cánulas y bombas que están implantadas en el tórax reemplazando al corazón enfermo, era el dispositivo que mejor respondía a las necesidades pediátricas.
En 2006 se colocó el primer
Berlin Heart (corazón artificial) como puente para el trasplante, permitiendo que aún cuando los pronósticos eran muy graves, los pacientes tengan la posibilidad de sobrevivir mientras transitaban la espera. Así es como hoy en día, muchos niños se encuentran en esta situación: 14 menores de 18 años están en lista de espera y 4 de ellos en emergencia nacional del INCUCAI, debido a que su vida depende del corazón artificial.
Actualmente en el Hospital Garrahan hay dos niños conectados al Berlin Heart. Según María José Ferrea, Psicóloga Asistente del Servicio de Salud Mental del Hospital, el tomar la decisión de conectar a un hijo no es fácil: “A lo largo de la internación las familias van teniendo que tomar decisiones y nuestro rol es poder acompañarlos y hacerles entender que no hay decisiones correctas o incorrectas sino que la que ellos decidan siempre va a ser la mejor”. El Dr. Vogelfang afirmó que lo positivo es que sobreviven gracias a este dispositivo que hace la diferencia entre que un chiquito se muera o no. Pero esto no significa que esté exento de riesgos ya que puede traer complicaciones médicas como infecciones, sangrados o accidentes cardiovasculares. Al mismo tiempo la Lic. Ferrea agregó que además de las complicaciones médicas, existen complicaciones psicológicas y sociales que vienen aparejadas al hecho de tener un corazón artificial: “Estos pacientes, al estar esta posibilidad, pueden tener años de internación. Y el hospital no está preparado para tener un paciente durante tanto tiempo. Son niños que viven en el hospital, en una terapia intensiva, conviven con el dolor de otros chicos, con la muerte de otros chicos, alejados de sus vínculos más estables y bajo las reglas del hospital, que no tienen nada que ver con las de ellos ni con las de sus casas.”
Acompañar a estos niños, y por lo tanto a sus familias, no es tarea sencilla ya que el tiempo de espera es incierto. De acuerdo con la Lic Ferrea, siempre se trabaja teniendo en cuenta el caso por caso, respetando los tiempos de cada chico y no perdiendo de vista los recursos que tiene para afrontar su problemática. En el caso de los chicos más grandes se trabaja mediante la palabra, en cambio, con los más chiquitos la mejor herramienta es el juego. “Y la Sala de Juegos del hospital tiene un rol fundamental ya que justamente les devuelve algo de los aspectos más saludables, que no tienen que ver con la enfermedad, como lo es el juego. Debido al tiempo que pasan internados en el hospital, estos niños pierden sus vínculos más estables, su rutina y sus actividades, por lo que la Sala se transforma en ese espacio placentero que les brinda cierta rutina y les permite tener y mantener vínculos estables con la gente que se encuentra ahí.”, refirió la Lic. Ferrea, quien también coordina la Sala de Juegos del Hospital Garrahan. Por lo tanto, se apunta a que estos niños y sus familias lleguen lo más preparados posibles y con las herramientas necesarias para poder afrontar el momento en que se concrete el trasplante, y el después del mismo aunque eso se trabaje más fuertemente luego.
La llegada de un corazón siempre se produce con un llamado del INCUCAI al equipo de trasplante tratante que representa al paciente y a su familia para ver a quién le corresponde el órgano y si el mismo le sirve a ese paciente al que le corresponda. El Dr. Vogelfang expresó: “A partir de ese llamado el mundo externo se detiene y se desencadena una vorágine de cálculos de tiempo en donde se empieza a coordinar todo el operativo. Nuestro equipo de ablación sale a donde se encuentre el corazón inmediatamente ya que este órgano, una vez que el paciente falleció, tiene un tiempo de utilidad calculado en horas. Ese momento en el que se extrae el corazón del donante, a su vez, debe ser coordinado con el momento en que se empieza a trabajar con el receptor. Una vez que comienza la cirugía en si misma la tensión se reduce un poco porque ya terminó todo lo que casi no depende de uno y empieza el trabajo para el que uno está más entrenado que es operar”. La Lic. Ferrea explicó que en este momento los niños y los padres están en dos realidades diferentes; el chico por su parte siente temor mientras que los padres sienten alegría por la llegada del corazón y todos sus miedos desaparecen hasta que el niño entra al quirófano.
En el mejor de los casos, la cirugía resulta satisfactoria. Y si todo sigue bien, después de un mes aproximadamente (y según el caso) se les da el alta. “La obligación es que la operación salga bien ya que lo que hacemos resulta determinante y no hay otra cosa que pueda reemplazarlo. Una vez que salió bien la tensión se renueva. Salió bien, ahora hay que pensar en el otro. Nosotros no lo vivimos como un campeonato ganado. Es el paciente y su familia quienes lo viven de esa manera”, afirmó el Dr Vogelfang. Por su parte, la Lic. Ferrea culminó diciendo que después de 20 años trabajando con niños, aún hoy la sigue sorprendiendo la capacidad que tienen de adaptarse a las situaciones más complejas y así salir adelante.
DONACIÓN Y TRASPLANTE
“La donación es importante porque hoy el trasplante es un recurso terapéutico eficaz”, aseguró el Dr. Carlos Soratti, Presidente del directorio del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI).
Hoy en día nuestro país cuenta con la tecnología adecuada y disponible para que cualquier paciente que lo necesite pueda acceder a un trasplante. Por ende, el sistema debería procurar trasplantar a todos y, sin embargo, sólo unos pocos son trasplantados. Esto se debe a la poca disponibilidad de órganos.
De acuerdo al Dr. Soratti la idea que se desprende de la experiencia nacional e internacional es que las campañas de donación de órganos, es decir el promover esto mediante los medios de comunicación, se utilizan muy poco. “Consideramos que es el Sistema Sanitario Asistencial el que tiene la mayor responsabilidad y el verdadero desafío al momento de comunicar y brindar información adecuada en los casos en que es posible hablar de donación. Lo demás es cómo ofrecer la oportunidad de manifestar la voluntad.”
Además, el Presidente del INCUCAI sostiene que es través del conocimiento de que el proceso de donación es un proceso regulado, fiscalizado, registrado y absolutamente transparente, y a través de las “buenas noticias” sobre los trasplantes que se realizan y los resultados que se obtienen, que se genera una percepción positiva en la ciudadanía.
Por María Paula Rodríguez
Podés expresar tu voluntad sobre la donación de órganos a través de los siguientes canales:
• Registrándote a través de la web del INCUCAI
• Llamando a la línea telefónica gratuita del INCUCAI, 0800 555 4628 (INCU).
• Asentándolo en el momento de tramitar el nuevo Documento Nacional de Identidad
• Firmando un acta de expresión de voluntad.
DATOS SOBRE TRASPLANTE CARDIACO PEDIÁTRICO SEGÚN EL INCUCAI
1) 14 menores de 18 años se encuentran en lista de espera y 4 de ellos en lista de emergencia nacional del INCUCAI. De estos últimos 4, dos se encuentran internados en el Hospital Garrahan y dos en el Hospital Italiano.
2) Entre el 01-01-1998 y 9-12-2014 se realizaron 126 trasplantes cardíacos pediátricos (entre 0 y 19 años) en el país.
3) La sobrevida actuarial en trasplante cardíaco pediátrico al año de haberse realizado el trasplante, oscila entre 65,6 y 82% y a los 3 años, oscila entre el 63 y 82%.
